le tricot a but thérapeutique

Je ne vous avais pas tout dit ?

Ne vous sauvez surtout pas.

Cela fait un petit moment que j'avais envie de vous parler un peu plus des maladies dont je suis porteuse.

Eh oui, il n'y a en pas qu'une.(pourtant je ne voulez pas faire une collection, je vous assure)

J'ai longtemps hésité, oui, non ?

Je ne veux pas faire du voyeurisme, je ne veux pas non plus que l'on me plaigne, je veux par ce témoignage vous faire connaître des pathologies que vous ne connaissez pas

Je vous l'ai dit au départ, je suis porteuse d'une hypogammaglobulinémie, je ne reviendrai pas sur cette pathologie.

Dans mon sang, il existe une présence de la transition G20210 A dans le gène de la prothrombine à l'état hétérozygote !!!!! (toujours des noms barbares).

Résultat mon sang coagule trop vite (effet chaleur, injection dans les veines de produits) et cela me provoque des phlébites des membres, pas seulement les jambes, là je vais peut-être surprendre plus d'une personnes mais nous pouvons aussi faire des phlébites des bras (personnellement j'en ai fait 2 aux jambes et 4 aux bras).

qui m'a dépassé?

 Un peu d'humour fait du bien.

Quoi faire lorsque cela arrive, agir très vite car sinon c'est l'embolie pulmonaire et très souvent la Mort.
J'ai frôlé cette mort car il y a 8ans, j'ai fais une embolie pulmonaire. Je peux vous dire que cela vous marque pour le restant votre vie.

Et comme cela ne suffisait pas , après une hystérectomie, j'ai commencé à avoir des brûlures vaginales de temps à autre, puis celle-ci sont devenu intolérables, insupportables, impossible de s'asseoir, impossible de mettre un pantalon, impossible de rester longtemps assise, de marcher,de vivre tout simplement.

 4 ans de recherche dans toute la France pour enfin pouvoir mettre un nom sur ces douleurs.

Je suis du Nord de la France et c'est à Aix en Provence que j'ai été diagnostiqué : Névralgies pudendales, ou nerf Honteux, ou maladie du cycliste(la plupart des médecins ne connaissent pas cette pathologie) d'où l'érance médicale.

Encore une maladie orpheline.

Je vous assure je n'ai jamais fait le tour de France....en vélo, bien sur.

Cette foutue maladie touche aussi bien les hommes que les femmes.

Je ne rentrerai pas davantage sur cette pathologie qui est atroce par sa douleur  mais je vous cite un lien expliquant tout sur cette maladie.

http://asso.orpha.net/AMAP/cgi-bin/index.php

Peut-être autour de vous des hommes et femmes souffrent de ces maux et n'osent pas en parler, ou tout simplement ne savent pas ce qu'elles ont.

Je suis représentante de cette association AMAP (association des malades d'algies pudendales)pour toute la région Nord, Pas de Calais et depuis que je suis rentrée dans cette association il y a 3 ans, j'étais la 76^ème membres,et  à ce jour nous sommes plus de 350.

Voilà pourquoi il y a des jours avec et des jours sans.

Merci d'avoir pris le temps de me lire

     tout cela est à titre d'informaton :  si mon parcours peut servir aux autres, alors j'aurai fait quelque chose de bien sur cette terre

Marie59

Comments

[Marie-Paule]

Coucou Marie,
J'ai eu moins de chance que toi j'ai fait plusieurs embolie pulmonaire il y a 30 ans à la naissance de ma 1ère fille, on m'a placé un clip de wess pour éviter que les caillots ne remonte de nouveau au poumons et au cerveau, donc je comprend par ou tu passe car les phlébites j'en ai fait et entre les piqûres et les cachets c'est l'estomac, le foie et les intestins qui se rappel à notre bon souvenir.
Mais comme nous sommes des battantes on évite de penser à tout cela en aidant les autres d'une manière ou d'une autre.
A plus sur le forum
Bisous

[elaine]

je suis très touchée par ton message,tes explications sont claires et généreuses et je viens d'apprendre plein de choses intéressantes. je regarderai certainement la télé ces jours-ci en pensant à toi...
Merci aussi d'avoir mis toutes tes superbes réalisations sur ton blog (mes ouvrages sont très modestes et j'ai bien du mal à progresser faute de temps). Je rêve donc de faire, pour mon mari et mes fils de beaux pulls comme toi et peut-être qu'un jour, tu recevras une photo de mon premier pull... qui sais...A bientôt, Bon Noël.

[mary-laine]

tu dois bien être ennuyer avec tout ceci.C'est très bien d'en parler.C'est vrai que le tricot est thérapeutique car il te permet de creer et avec le forum Bergère de France de donner ton savoir faire et ta passion aux autres
Continue comme cela et si tu as besoin tu peux m'envoyer un meal de temps en temps
bon courage et à bientôt